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关于唐氏筛查和甲胎蛋白(AFP)的学术研究,国外情况参考见16楼

4923125怀孕妈妈

一、前言

怀我家大姑娘的时候,我24岁,唐氏低危,完全没把这个检查当回事。

生完我家大姑娘之后,在论坛里经常看到有妈妈们在为唐氏高危的结果和是不是要羊水穿刺纠结,看得多了,得出结论,唐氏筛查没什么用,我不会为一个莫须有的可能杀死我很可能是健康的孩子。

现在我28岁,怀了二宝,唐氏高危的结果出现在我眼前。

二、经过

7月7日我17周,去建档,做了唐氏筛查。之前12W+6的时候做B超,医生说孩子大小相当于13W+6,于是按大一周计算,在唐氏单子上写的18周。

我觉得我的孩子不可能大一周,因为我的周期很准确,我对于什么时间受孕是有把握的,但是没有坚持把孕周改回去。

当天下午4点半,接到医院电话,说我高危。当时的第一感觉是难以置信,与愤怒。但我仍然坚持不做羊穿的理念。

后来的时间,多用来在网络上搜集关于孕周查一周数据会差几倍的信息,以及唐氏筛查有多么不靠谱的信息。

本来打算第二天去拿结果看具体的比值,后来夜里睡到3点醒来想了一会儿觉得没有必要了。

因为反正我不打算做羊穿,也不打算立即采取什么其他的措施,所以早一天看到晚一天看到都无所谓。

于是第三天是周六去拿了结果,21三体1/104。雌三醇(UE3)和HCG都在比较正常的范围内,但是甲胎蛋白(AFP)比较低,18.81,MOM值0.3753。也就是说我的AFP水平相当于均值的0.38左右。

三、唐氏筛查结果的影响因素

其实以我的三项指标水平,有的妈妈得出的结果也是低危的,我为什么会是高危呢?

我推测是因为年龄稍大,体重比较重,我现在67公斤,都是生完大姑娘追奶追的,一直没瘦下来。

既然如此,我也已经打算不跟这个高危结果纠结了,不觉得自己的年龄和体重离谱到染色体变异的可能成倍增加的程度。

那么我就要研究一下,AFP为什么会这么低呢?

四、AFP的前世今生

AFP是什么东西呢?甲胎蛋白AFP,正常情况下,这种蛋白主要来自胚胎的肝细胞,只有新生的肝细胞有产生它的能力。

胎儿的体内AFP水平到第13周左右可达到高峰,但是这个时候,妈妈血液中的AFP是出于最低。

当胎儿体内的AFP通过排尿等方式来到羊水中,再通过胎盘渗透到妈妈的血液中时,妈妈血液中的AFP开始逐渐升高。

母血中AFP值于孕中期开始持续升高,在孕32周是AFP水平最高。

AFP向妈妈体内的渗透是通过胎盘的,孕早期绒毛上皮有两层,胎盘屏障较完善,而AFP属于大分子蛋白质,不易渗透。

孕中期,绒毛上皮什么什么层逐渐退化,胎盘屏障作用减弱,渗透较容易。这个时候,妈妈血液内的AFP就开始升高了。

五、高或者低,原因其实很多

据说,唐氏儿妈妈体内的AFP均值比正常孕妇体内AFP的均值低23%左右,也就是MOM值0.77.科学研究人员尚不清楚唐氏儿的AFP为什么会低。

可见,如果一个妈妈真的怀了一个唐氏儿,她血液里的AFP完全可能处于正常范围内而被判断为低危。

现在回到我的问题,我的AFP为什么会这么低呢?

那么,我就大胆设想,是不是我的胎盘比较厚,或者比较致密,渗透困难,所以AFP还没能开始进入我的血液呢?

继续搜寻资料,发现胎盘与胎盘之间是有明显的个体差异的,但是没有人对渗透能力做出特别的研究。

比较有参考价值的是植入性胎盘,所谓的植入性胎盘就是扎根在子宫壁或者更深的地方,生完孩子都不肯脱落的胎盘。

这种胎盘的上皮似乎被破坏了,所以屏障功能很弱,AFP可以大量地通过它进入妈妈体内,因此,植入性胎盘可以出现AFP异常增高的现象。

在唐氏筛查中,有一项是关于开放性脊柱裂的筛查,也是用到AFP值。这项筛查认为AFP的异常增高可能象征着脊柱裂,因为这样AFP会大量地漏到羊水中。

可是现在我们看到了,没有畸形的脊柱裂情况,只是因为胎盘的渗透力强了,也会引起AFP的异常增高,被判为脊柱裂高危。

那么,我想,有很多正常胎儿,只是因为它的胎盘很致密,而被说有唐氏高危。

六、结语

现在,我已经不为唐氏高危的结果而不开心了。我相信自己和宝宝。

但是,我还是要讲,唐氏筛查是一项片面的,极不准确的检查,而且是自费的。

这里我说到自费,不是因为抠门,而是自费的项目都给人以国家认为它不是必要的印象。

比如孩子们出生后要打的若干疫苗。计划内的免费项目必须且出事率低,计划外的自费项目必要性不大且副作用较严重。

唐氏筛查的假阳性率极高,由此产生了很多羊水穿刺的收入和对产妇心灵的极度负面影响。

能不能公开比率的计算方法和判断依据?各项指标和唐氏综合症的相关关系到底是怎么样?

为什么一项连科学研究人员都没有弄清楚的检查项目能够这样普遍地商业化?

为什么要让产前检查成为孕妇痛苦的来源?

趁大姑娘不在家草草完成,欢迎大家讨论。
2011/07/11
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sosohaososohao沙发
rubyzhang@bj:
怀我家大姑娘的时候,我24岁,唐氏低危,完全没把这个检查当回事。生完我家大姑娘之后,在论坛里经常看到有妈妈们在为唐氏高危的结果和是不是要羊水穿刺纠结,看得多了,得出结论,唐氏筛查没什么用,我不会为一个莫须有的可能杀死我很可能是健康的孩子。现在我28岁,怀了二宝,唐氏高危的结果出现在我眼前。7月7日我17周,去建档,做了唐氏筛查。之前12W+6的时候做B超,医生说孩子大小相当于13W+6,于是按大一周计算,在唐氏单子上写的18周。我觉得我的孩子不可能大一周,因为我的周期很准确,我对于什么时间受孕是有把握的,但是没有坚持把孕周改回去。当天下午4点半,接到医院电话,说我高危。当时的第一感觉是难以置信,与愤怒。但我仍然坚持不做羊穿的理念。后来的时间,多用来在网络上搜集关于孕周查一周数据会差几倍的信息,以及唐氏筛查有多么不靠谱的信息。本来打算第二天去拿结果看具体的比值,后来夜里睡到3点醒来想了一会儿觉得没有必要了。因为反正我不打算做羊穿,也不打算立即采取什么其他的措施,所以早一天看到晚一天看到都无所谓。于是第三天是周六去拿了结果,21三体1/104。雌三醇(UE3)和HCG都在比较正常的范围内,但是甲胎蛋白(AFP)比较低,18.81,MOM值0.3753。也就是说我的AFP水平相当于均值的0.38左右。其实以我的三项指标水平,有的妈妈得出的结果也是低危的,我为什么会是高危呢?我推测是因为年龄稍大,体重比较重,我现在67公斤,都是生完大姑娘追奶追的,一直没瘦下来。既然如此,我也已经打算不跟这个高危结果纠结了,不觉得自己的年龄和体重离谱到染色体变异的可能成倍增加的程度。那么我就要研究一下,AFP为什么会这么低呢?AFP是什么东西呢?甲胎蛋白AFP,正常情况下,这种蛋白主要来自胚胎的肝细胞,只有新生的肝细胞有产生它的能力。胎儿的体内AFP水平到第13周左右可达到高峰,但是这个时候,妈妈血液中的AFP是出于最低。当胎儿体内的AFP通过排尿等方式来到羊水中,再通过胎盘渗透到妈妈的血液中时,妈妈血液中的AFP开始逐渐升高。母血中AFP值于孕中期开始持续升高,在孕32周是AFP水平最高。AFP向妈妈体内的渗透是通过胎盘的,孕早期绒毛上皮有两层,胎盘屏障较完善,而AFP属于大分子蛋白质,不易渗透。孕中期,绒毛上皮什么什么层逐渐退化,胎盘屏障作用减弱,渗透较容易。这个时候,妈妈血液内的AFP就开始升高了。据说,唐氏儿妈妈体内的AFP均值比正常孕妇体内AFP的均值低23%左右,也就是MOM值0.77.科学研究人员尚不清楚唐氏儿的AFP为什么会低。可见,如果一个妈妈真的怀了一个唐氏儿,她血液里的AFP完全可能处于正常范围内而被判断为低危。现在回到我的问题,我的AFP为什么会这么低呢?那么,我就大胆设想,是不是我的胎盘比较厚,或者比较致密,渗透困难,所以AFP还没能开始进入我的血液呢?继续搜寻资料,发现胎盘与胎盘之间是有明显的个体差异的,但是没有人对渗透能力做出特别的研究。比较有参考价值的是植入性胎盘,所谓的植入性胎盘就是扎根在子宫壁或者更深的地方,生完孩子都不肯脱落的胎盘。这种胎盘的上皮似乎被破坏了,所以屏障功能很弱,AFP可以大量地通过它进入妈妈体内,因此,植入性胎盘可以出现AFP异常增高的现象。在唐氏筛查中,有一项是关于开放性脊柱裂的筛查,也是用到AFP值。这项筛查认为AFP的异常增高可能象征着脊柱裂,因为这样AFP会大量地漏到羊水中。可是现在我们看到了,没有畸形的脊柱裂情况,只是因为胎盘的渗透力强了,也会引起AFP的异常增高,被判为脊柱裂高危。那么,我想,有很多正常胎儿,只是因为它的胎盘很致密,而被说有唐氏高危。现在,我已经不为唐氏高危的结果而不开心了。我相信自己和宝宝。但是,我还是要讲,唐氏筛查是一项片面的,极不准确的检查,而且是自费的。这里我说到自费,不是因为抠门,而是自费的项目都给人以国家认为它不是必要的印象。比如孩子们出生后要打的若干疫苗。计划内的免费项目必须且出事率低,计划外的自费项目必要性不大且副作用较严重。唐氏筛查的假阳性率极高,由此产生了很多羊水穿刺的收入和对产妇心灵的极度负面影响。能不能公开比率的计算方法和判断依据?各项指标和唐氏综合症的相关关系到底是怎么样?为什么一项连科学研究人员都没有弄清楚的检查项目能够这样普遍地商业化?为什么要让产前检查成为孕妇痛苦的来源?趁大姑娘不在家草草完成,欢迎大家讨论。
查看原文
不错,学习了
2011/07/12回复
对,我也听说过这种检查,据说准确率和羊穿差不多,但是真的很贵。觉得不值得。

现在这个唐氏检查就是医院一个有效的创收手段。
2011/07/12回复
fv2285fv22854楼
羊水穿刺在欧美是常规检查,在国内怎么说成这么恐怖?我同学就做羊水穿刺了,给她做的主任说,虽然羊水穿刺有1%的风险,但这么多年没有发生一粒事故。我觉得唐氏筛查如果高危,就踏踏实实的做羊水穿刺,做了后踏实,省的猜来猜去的,楼主写这么多只能理解为找各种的数据和理由安慰自己没有做羊水穿刺,我觉得既然医院安排做羊水穿刺既然有他的理由,不然要医院干什么?
2011/07/12回复
fv2285:
羊水穿刺在欧美是常规检查,在国内怎么说成这么恐怖?我同学就做羊水穿刺了,给她做的主任说,虽然羊水穿刺有1%的风险,但这么多年没有发生一粒事故。我觉得唐氏筛查如果高危,就踏踏实实的做羊水穿刺,做了后踏实,省的猜来猜去的,楼主写这么多只能理解为找各种的数据和理由安慰自己没有做羊水穿刺,我觉得既然医院安排做羊水穿刺既然有他的理由,不然要医院干什么?
查看原文
很高兴有不同的声音进行讨论。每个人有每个人选择的自由,这个毋庸置疑。

我发这个帖子的目的,是想提出一个对现行检查方式的思考。

它确实是合理的吗?大多数人们都认为,医院做这个检查时有它的理由,这是一种朴素的信任。

问题在于,医院的做法值得这种信任吗?

唐氏筛查引发我的质疑的原因是它的伪科学性。每个医院设定的参考值都不一样,甚至每家医院进行唐氏筛查软件的计算方式都不一样,同样的样本在这里可能是高危换个地方可能就低危了,这很难让人信服。

医院利用民众朴素的信任,以及对自己腹中胎儿的爱,大肆牟利,不惜以伤害孕妇的身心健康为代价,这是多么不负责任的行为。

而广大孕妇,就应该因为自己和医院的信息不对称,而成为任人宰割的羔羊吗?

在当前的中国,抗生素滥用现象十分普遍。这个本由西方传来的治疗手段,在中国得到了重用。

而在现在的西方,抗生素的使用十分谨慎。国人难道全部放弃了思考与疑问的权利吗?

所有的孕妇,将来都是做妈妈的人。母亲对孩子的影响是深远的。

如果所有的母亲,都放弃思考,那么我们的下一代会有思考和坚持己见的勇气吗?

我们不能没有医院,而很多人却又责骂着医院和无良的医生。

我们讨厌医院,可是来到医院却又难逃医生的摆布。

社会基本信任的缺失是可悲的,在这可悲的现状面前,人们需要警醒,需要明辨是非的能力。
2011/07/12回复
niki78niki786楼
刚还看电视一个婆婆和儿媳妇打架,就是因为婆婆不让做唐筛.看来真的是有原因的啊.

技术贴,顶~~~
2011/07/12回复
文章太长,帮大家归纳一下。

首先,国外检查分一期和二期,一期通过B超观察胎儿颈后透明带,无创伤,准确率比较高。这个项目,国内很少做。

其次,和国外采取同样的方法进行检查,国外的假阳性率只有5%(后来经过多方查找资料发现这也不过是号称的)。据我观察,国内的假阳性率恐怕不低于95%

第三,MSAFP检查唐氏的灵敏度很低,但是因为试验简单而被广泛采用。

最后,孕妇信息收集的完整性在国内可能不够。孕周判断错误的情况时有发生,指标不知是否根据国人体质进行过修正,而且完全没有考虑胎儿的性别因素。
2011/07/12回复
楼主的分析很对,许多前期保过胎的MM,因为大量打了黄体酮可能胎盘也比较致密,大部分也是唐氏高危
2011/07/12回复
fv2285fv22859楼
我说的意思是欧美没有关于唐氏筛查的血液检测,如果是高龄产妇或者是怀疑就直接羊穿,之所以国内有血液检测是因为考虑到国内的消费水平或者是医疗水平而以,因为在国内很多地方都不具备羊水穿刺的医院,就北京这样的一线城市也只有5家医院可以做,何况其他城市了,所以国内只能通过血液进行筛查而不是直接确诊,这样解决了医疗的供需矛盾和医疗费用。所以我觉得只要筛查高危即应该羊水穿刺,难道关于妇女的宫颈和乳房的筛查如果有问题难道就不确诊了吗?国内跟欧美的差距之所以大就是因为国内的人口众多,医疗陈本大,医疗设施不均云,很多因素只能是筛查而不是确诊,只能筛查有问题才会去做。
2011/07/12回复
fv2285fv228510楼
还有你所列出的全部数据都是有概率的,就跟羊水穿刺1%的危险,我们会放大这个1%而不是在乎那个99%,这就是求医的心理,坐飞机也有百万分之几的危险,你会考虑吗?数据也是通过临床得出来的,每个人的心里不同,我觉得羊水穿刺既然存在就是有存在的理由,我觉得既然唐氏筛查高危就应该羊水穿刺,宁愿冒1%的风险,也不愿意贸生唐氏儿的风险,这两个风险比较自然你会选择第一。还有很多做了后开始怀疑结果,那又何必当初做呢,为什么当初做?就是想通过这个检验打消疑惑,所以既然选择做了就应该接受他,要不就别做了。
2011/07/12回复
fv2285fv228511楼
我们每个人都生活在数字概率当中,你既然选择了通过数字概率来判断你的结果,既然出了问题就应该在通过数字概率解决这个问题,关于唐氏儿目前通过临床只能说35以上发生的概率会很高,但不能表明35以下的就没有,所以你选择了唐氏筛查出现高危,还是羊穿吧。
2011/07/12回复
fv2285fv228512楼
为什么国内要筛查?中国多少人?恐怕欧美加一起也没有中国人多吧?中国几千甚至几万人才有一个医生,欧美呢?中国有直接羊穿的条件吗?每个孕妇都有这个经济条件吗?我的一个同学老公的同事就是唐氏筛查低微,最后还是生了唐氏儿,这又怎么判断?之所以筛查就是解决了很多社会问题,但筛查有问题,有这个条件而不去解决,我觉得有点不可理解。
2011/07/12回复
carolferry:
楼主的分析很对,许多前期保过胎的MM,因为大量打了黄体酮可能胎盘也比较致密,大部分也是唐氏高危
查看原文
你这条信息对我很有启发。在网上看了一下相关信息说黄体酮打多了胎盘容易粘连,可能相关的膜也比较厚吧。

我孕前一两个月每天一大杯黑豆豆浆,也许有类似黄体酮的效果。
2011/07/12回复
许莯许莯14楼
从此不相信,
,,,
2011/07/12回复
fv2285fv228515楼
就跟筛查鼻咽癌的一个措施是检验EB病毒是否阳性,如果阳性就要做鼻内窥镜检查来确诊,但不是说阳性就是有问题,只能说你是高危人群,将来有可能得。我觉得唐氏筛查也是这个道理,不是说高危就有问题,只能说明你存在危险,需要通过进一步的检验来确诊,当然目前国内有的医院增加了11-14周B,观察NT值的方法。我觉得既然存在这种检验方法也是有他存在的理由。一个筛查项目是通过常年的临床实践才能大规模推广,还有像AFP甲胎蛋白、癌胚抗原等常规体检项目都是进行筛查肝癌和肠癌的血清检验,如果这些是阳性也不是一定有癌症,医生也会建议你进一步的检查,难道这些也有问题?所以这些都是一种辅助的检查手段,道理是一样的,如果想确诊就要通过影像学确诊和活检,唐氏也是一个道理。
2011/07/13回复
fv2285fv228516楼
我国每年大约有3万唐氏儿出生,你觉得这个数字少吗?把这3万唐氏儿平均到每年所有的产妇比例上,我不知道是多少,但我知道最少也有1%了吧,难道在乎羊水穿刺危险的1%,却不在乎这个1%?真是难以理解。我国的人口基数多大?欧美的基数多大?出生人口,人口的素质等等一切,他们的计算出来的数据跟咱们国家根本没有可比性,要考虑到国情和人口素质,盲目的追求欧美数据不符合国庆,要知道中国大多数孕妇是农民、二三线城市欠发达地区,要考虑大多数人。据目前来说唐氏筛查是最简单最经济的一种筛查手段。
2011/07/13回复
fv2285 发表于 2011-7-13 17:22
我国每年大约有3万唐氏儿出生,你觉得这个数字少吗?把这3万唐氏儿平均到每年所有的产妇比例上,我不知道是 ...


唉,我想我们不需要继续讨论下去了。

提欧美的是你,不能提欧美的也是你。

另外,你的数字是错误的,3万,是全世界的数字。请注意核实。我国唐氏综合征的发病率为1/800

羊水穿刺是个人选择,这个我早就说过了。

我没有试图说服大家高危不用羊水穿刺,不做,是我的选择。

我所说的是希望唐氏检查能够做的更精确,因为它确有改进的空间和必要

在医学的发展过程中,唐氏的筛查也确实是在逐步改进的,从一个要素逐渐发展到四个要素,当然目前北京的主流还是三个要素的,但它仍在发展过程中。

难道希望世界变好这个愿望不是大家共有的吗?

所有人都满于现状,认为存在即合理,那么社会要如何进步呢。

比如,某政府部门说摄入少量塑化剂无碍身体健康我们就能真心地相信食品是安全的了吗?

某政府部门推广了转基因作物的种植我们就可以完全相信它是无害的了吗?

我认为,发现不合理和有改进的愿望是全体国民的权利和义务,这个有异议吗?

作为妈妈的人,眼光必须放得更长远,因为我们要对我们的孩子将要生长的这个年代负责,这不是与我们无关的事啊。
2011/07/13回复
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